Jawatan Popular

Pilihan Editor - 2019

Membantu golongan dewasa muda dengan penyakit sel sabit dalam peralihan kepada penjagaan dewasa

Anonim

Kanak-kanak dan ahli hematologi remaja di Pusat Perubatan Boston (BMC) telah membangunkan alat untuk mengukur sejauh mana dewasa muda dengan penyakit sel sabit adalah untuk peralihan ke dalam penjagaan dewasa. Dalam satu artikel baru untuk Journal of Pediatric Hematology / Oncology, Amy Sobota, MD, MPH, dan kolaboratornya telah menunjukkan bahawa soal selidik yang ditujukan kepada keperluan dewasa muda dengan penyakit sel sabit dapat menentukan bidang keperluan sebelum pesakit masuk ke dalam klinik dewasa.

iklan


Klinik peralihan penyakit sel sabit BMC, yang unik di Boston, ditubuhkan pada tahun 2008 dan menyediakan kira-kira 45 pesakit.

Penyakit sel sakit adalah gangguan hemoglobin, molekul dalam sel darah merah yang membawa oksigen ke tisu. Oleh kerana mutasi genetik, pesakit sel sabit membuat sel darah merah yang berbentuk seperti sabit atau "sabit." Pesakit-pesakit ini selalunya mengalami anemia dan boleh mendapat sakit sakit yang melampau apabila sel darah merah yang sakit merebak ke dalam sel-sel kecil badan. Penyakit sel sakit secara tradisional mempunyai kadar kematian yang tinggi; Walau bagaimanapun, kanak-kanak yang mempunyai penyakit sel sabit sekarang hidup lebih lama, lebih sihat daripada diagnosis awal dan rawatan yang berkesan.

Perubahan yang mengalu-alukan ini telah memberi perhatian baru kepada titik peralihan pesakit muda ke penjagaan dewasa.

Kajian terdahulu telah menunjukkan bahawa pesakit dengan SCD yang beralih dari kanak-kanak ke penjagaan dewasa mempunyai lebih banyak kemasukan dan lawatan jabatan kecemasan. "Kami melihat pesakit-pesakit ini mempunyai keperluan khusus, dan itulah sebabnya kami memulakan klinik peralihan di BMC, " kata Sobota, yang sedang menghadiri hematologi pediatrik / onkologi di BMC dan pembantu profesor pediatrik di Boston School of Medicine.

Untuk menentukan keberkesanan alat itu, penyelidik melihat jawapan yang disediakan oleh 33 pesakit di antara umur 18 dan 22 yang menyelesaikan penilaian. Sebilangan besar, 97 peratus daripada responden berkata mereka dapat menjelaskan penyakit sel sabit kepada orang lain dan bahawa mereka memahami "bagaimana mereka mendapat" penyakit genetik, dan 94 peratus memahami bahawa penyakit sel sabit mungkin akan diserahkan kepada anak-anak mereka.

Semua pesakit mengatakan bahawa mereka merancang untuk menghadiri kolej atau mendapatkan latihan pasca-sekolah, tetapi hanya 70 peratus tahu di mana mencari maklumat tentang latihan dan peluang pekerjaan. Enam puluh empat peratus pesakit yang beralih berkata mereka memahami pelbagai jenis insurans kesihatan yang ada kepada mereka, tetapi hanya 13 peratus telah membuat satu bentuk sejarah perubatan mudah alih yang boleh mereka berikan kepada penyedia penjagaan kesihatan dewasa. Encouragingly, 97 peratus daripada pesakit sel sabit muda mendakwa sistem sokongan sosial yang baik.

Akhir sekali, pesakit ditanya tentang keupayaan mereka untuk menguruskan hidup bebas dan 73 peratus daripada pesakit mempunyai pengalaman kerja, penuh atau sambilan. Walaupun kesemua pesakit berusia 18 tahun ke atas, hanya 79 peratus mengatakan mereka telah pergi ke temujanji doktor sendiri. Walau bagaimanapun, sedikit yang menyebut bahawa mereka mempunyai kebimbangan tentang peralihan kepada penjagaan dewasa.

"Kajian kami menunjukkan bahawa alat penilaian ini - satu-satunya jenisnya - menyediakan maklumat penting kepada doktor pesakit dengan penyakit sel sabit yang beralih dari pediatrik ke penjagaan dewasa, " kata Sobota. "Pengasuh boleh menggunakan maklumat ini daripada pesakit untuk menyesuaikan dan membimbing mereka secara berkesan dan berkesan melalui peralihan ini."

iklan



Sumber Cerita:

Bahan yang disediakan oleh Pusat Perubatan Universiti Boston . Nota: Kandungan mungkin diedit untuk gaya dan panjang.


Rujukan jurnal :

  1. Amy Sobota, Adeola Akinlonu, Maria Champigny, Megan Eldridge, Lillian McMahon, Joseph Telfair, Philippa Sprinz. Kesediaan Transisi yang dilaporkan sendiri di kalangan Orang Dewasa Muda Dengan Penyakit Sel Sakit . Jurnal Hematologi Pediatrik / Onkologi, 2014; 1 DOI: 10.1097 / MPH.0000000000000110